Bo boję się kochać … Czyli gdy wiadomość o chorobie dziecka sprawia, że Wali Ci się cały świat...

Ty, mąż i Wasza mała cudowna istotka … Jest świetnie, a każdy dzień jest nowym doświadczeniem. Codziennie uczycie się wzajemnie czegoś innego … Pierwsze uśmiechy, wygłupy, chwytanie zabawek … Pierwsze „poważne” jedzenie … Jesteście tacy szczęśliwi … w końcu długo czekałaś na to dzieciątko … Dbałaś o nie przez 9 miesięcy, drżałaś przed każdym USG i cieszyłaś się, że dziecko rozwija się prawidłowo, że będzie się zdrowe. Zawsze powtarzałaś, że najważniejsze, by wszystko było w porządku. Poród, może nie najłatwiejszy, ale chwilę po zapomniałaś o bólu i przytuliłaś śliczne dziecko. Przytuliłaś ZDROWE dziecko. Z każdym dniem, tygodniem, miesiącem patrzyłaś jak rośnie, jak się rozwija... Chwaliłaś się swoim cudem całemu światu. Dumna, bo przecież jest taki wyjątkowy, taki śliczny, pod każdym względem naj …

Pewnego dnia jednak runął Ci cały idealny świat... Dowiadujesz się, że Twoje dziecko może być poważnie chore. Zadajesz sobie pytania: Jak to?? Przecież wszystko jest w porządku .. ? Nic nie wskazywało na chorobę …

Tak było właśnie w moim przypadku, był długi weekend … 2 maja – za 3 dni mój cud ma skończyć 3 miesiące… Leżę sobie z synkiem na kanapie i się wygłupiamy... Śmiechy w głos … Dzwonek do drzwi. Listonosz mówi, że ma polecony. Podpisuję i spoglądając na pieczątkę na kopercie stają łzy w oczach. List przyszedł z Pracowni Badań Przesiewowych Noworodków .. W szpitalu, po porodzie pobierali krew na choroby genetyczne i mówili, że jak będzie ok to nic nie dostaniemy, a jak nie to przyjdzie list, albo telefon … Wiedziałam zatem już co to znaczy. W liście niewiele informacji, a właściwie wcale … Jedyna to taka, że mam zgłosić się z dzieckiem na badania – PODEJRZENIE CHOROBY WRODZONEJ. Wzięłam synka w ramiona i płaczę... Nie mogę się powstrzymać … Dzwonię do męża, by wrócił jak najszybciej. Jest za 10 min … Pokazuję mu list. Czyta i nas przytula … To był najdłuższy dzień w moim życiu. Z racji, że był długi weekend nigdzie nie można się było dodzwonić, dopytać, doszukać informacji. Tydzień płakałam, nie spałam po nocach, wciąż go tuliłam. Przecież to niemożliwe. Choroby, których nazw nie potrafiłam wymówić nagle w jednej chwili zrobiły mi się dziwnie „bliskie”. Przeczytałam NIESTETY wszystkie możliwe strony i fora w internecie, wujek Google i ciocia Wikipedia byli moimi niezbyt dobrymi przyjaciółmi. Miałam najgorsze myśli, tworzyłam straszne scenariusze. Szukałam optymistycznych informacji, choć z każdej jednej i tak wynosiłam tylko to, co było złe. Wariowałam!!! Dobrze, że mąż starał się być twardym, trzymał mnie w pionie. Podzieliłam się tą straszną informacją z dziewczynami, z którymi przeżywałam całą ciążę na forum. Potrzebowałam słów w stylu: to pomyłka, zobaczysz będzie dobrze... Potrzebowałam ich, choć w rzeczywistości denerwowały mnie strasznie, wkurzały i irytowały jednocześnie dodając trochę sił. Nikt nie wiedział co czuję, przeżywałam osobistą wielką tragedię. Czekałam na dziecko, na ciążę kilka lat i co??? Miałby być chory? To nie może być prawda.

Polska służba zdrowia nie jest doskonała, umówili nas na badania dodatkowe za półtorej miesiąca … Do tego czasu zdążyłabym oszaleć. Poruszyłam niebo i ziemię … Załatwiliśmy badania w ciągu dwóch tygodni … To były najdłuższe dwa tygodnie … Dwa tygodnie płaczu, nerwów, strachu … Dwa tygodnie zabrane mojemu synkowi... Podejrzenie mukowiscydozy – to brzmiało, brzmi jak wyrok … Choroba nieuleczalna, choroba śmiertelna … Średnia długość życia to 25 lat … pomimo iż usłyszeliśmy, że jest duża szansa na łagodny przebieg choroby to wariowałam … W ciągu miesiąca mieliśmy załatwione badania w szpitalu, dodatkową konsultację z profesorem specjalizującym się w mukowiscydozie, wizytę w poradni genetycznej, spotkanie z rodzicem dziecka chorego, rozmowę w fundacji .. Szukałam informacji z wielu źródeł … Szukałam pocieszenia … Zrozumienia dlaczego właśnie mój synuś … Tego się nie da wyjaśnić …

Minął miesiąc, wiemy niewiele więcej niż tego 2 maja … ale oswoiliśmy się z myślą, że może być chory. Forum poświęcone mukowiscydozie i rodzice, którzy tam piszą dali nadzieję, że da się z tym żyć. Na szczęście jednak miałam koło siebie męża, który pomimo iż boi się tak samo jak ja, nie daje mi tego po sobie poznać. Przytula nas i powtarza, że nie wierzy w to, że mały będzie chory. To bardzo, bardzo ważne!!! Ja od razu spisałam wszystko na straty, brakowało mi wiary … Wstydzę się tego, ale miałam tylko czarne myśli. Niestety wciąż żyjemy w zawieszeniu, nie wiemy co będzie … To takie trochę czekanie na objawy … Na to kiedy się zacznie … Jednak z każdym dniem jest we mnie więcej wiary. Dziś już wiem, że sobie poradzimy, choć jeszcze nie wiem jak. Kocham go ponad życie... Jest moim całym światem... Tytuł brzmi: Bo boję się kochać … No właśnie – bywają takie dni, że boję się go kochać … Boję się, bo jeśli przyjdzie choroba, jeśli się rozwinie, jeśli nadejdzie najgorszy scenariusz, to co wtedy??? Jak sobie z tym poradzę? …........... Nie ma dnia bym się tego nie bała, bym o tym nie myślała … Jednak już nie płaczę …. Nie płaczę przy nim … To mój synuś i mój największy cud … Będzie najszczęśliwszym dzieckiem pod słońcem... Zapewnimy mu uśmiech i radość każdego dnia .. Najgorsze bywają wieczory, gdy cisza w domu jest przerażająca, wtedy łzy się jeszcze cisną do oczu …

Jednak wiem jedno – to nie jest moja, ani męża wina.... Nie możemy tego zmienić, choć chętnie wzięłabym tę chorobę na siebie … Zrobimy wszystko co możemy, by pomóc naszemu dziecku … Ale najważniejsze jest to, że nie będziemy czekać na chorobę … Będziemy żyć normalnie... Uwierzyliśmy w ten najlepszy scenariusz, że choroba się nigdy nie rozwinie …. Nasz syn będzie szczęśliwy – to nasz cel !!!

Kiedy radosne życie przerywa tragiczna wiadomość o chorobie dziecka to w głowie mieszają się skrajne uczucia i myśli … Łzy przez śmiech i śmiech przez łzy … To są emocje, których nie da się opisać … Emocje, o których niełatwo pisać …. Jednak jeśli czytasz to, bo właśnie dotknęła Cię podobna tragedia to pozwól, że dam Ci kilka rad. Po pierwsze nie zaprzyjaźniaj się z wujkiem Google i ciocia Wikipedią, nie zaprzyjaźniaj się z internetem, bo to najgorsze co możesz zrobić. Niewiele tam naprawdę rzetelnych informacji, a ludzie zazwyczaj piszą to co złe …. Po drugie powiedz mężowi jak bardzo go potrzebujesz, bardziej niż kiedykolwiek … Razem będzie Wam łatwiej … Opowiedz mu o tym co czujesz … Masz prawo oczekiwać wsparcia – potrzebujesz tego, nawet jeśli wydaje Ci się, że jesteś silna … Po trzecie wypłacz się, wygadaj się przyjaciółce, wyrzuć to z siebie – im szybciej tym lepiej. Musisz stanąć na nogi, podnieść się. Twoje dziecko to najlepszy barometr, ono potrzebuje uśmiechniętej mamy. Choroba to nie jego wina. Ja pamiętam, że kiedy tak strasznie płakałam to synuś patrzył na mnie jakby chciał zapytać: Mamo, co ja takiego zrobiłem, że płaczesz?? Nie potrafię tego opisać, ale tak właśnie wyglądało jego spojrzenie. Po czwarte i ostatnie: WALCZ!! Walcz o każdy dzień z Twoim dzieckiem. Niech to będzie najwspanialszy czas dla Was … Jednak przede wszystkim walcz o informacje, o leczenie … Porozmawiaj z zaufanym lekarzem, poproś, by Cię pokierował co masz dalej robić … Niestety, ale często w szpitalach traktuje się każdego pacjenta przedmiotowo... To tylko kolejny przypadek. Walcz o informacje, o pomoc, o dodatkowe badania … Walcz o swoje dziecko …

Pamiętaj, że każdy ma zapisaną tam u góry jakąś kreskę... Może moje dziecko ma przed sobą tylko 20 lat, a może się pomylili i dożyje 99 w zdrowiu i sile … i właśnie w to chcę wierzyć, w to wierzę... Myśli, że możesz przeżyć własne dziecko nie są przyjemne i łatwe dlatego już o tym nie mówię nawet w swojej głowie po cichu …

Minął tylko miesiąc i aż miesiąc …. Nauczyłam się z tym żyć, a teraz zrobię wszystko, by synek nie odczuł, że mama się czymś martwi ….

I na koniec jeszcze jedno …. Bardziej niż o dziecko, dbaj o swój związek, bo w tej sytuacji, to jeszcze ważniejsze, a w bólu i strachu łatwo się pogubić … Dziecko potrzebuje Was obojga – szczęśliwych i uśmiechniętych … Tylko wtedy i ono będzie radosne ...